Knappt en femtedel av 35 miljoner har gått till ALS-forskning

Als-stiftelsen har samlat in närmare 35 miljoner kronor i Börje Salmings namn sedan starten 2022. Av dessa har knappt 18 procent gått till ALS-forskning. Resten har lagts på informationsarbete, stöd till anhöriga, evenemang och kulturprojekt. Det är den fördelning som väckt diskussion sommaren 2026 och den säger något viktigare än bara en enskild stiftelses bokföring.

För här möts två saker som ofta krockar i välgörenhetens värld. Ett hedervärt syfte och frågan om vart pengarna faktiskt tar vägen.

Salmings diagnos startade stiftelsen 2022

Börje Salming diagnostiserades med ALS 2022 och avled samma år, 71 år gammal. Stiftelsen bildades i hans namn med hans eget uttryck som motto: ”få stopp på skiten”. Initiativtagare var Karin Karlström, VD för ett IT-konsultbolag, som också blev stiftelsens generalsekreterare. I styrelsen sitter bland andra hockeyprofilen Nicklas Lidström och Börjes storebror Stig Salming medverkar i informationsarbetet, något han också kommenterat efter granskningen.

ALS, amyotrofisk lateralskleros, är en obotlig sjukdom där nervcellerna som styr musklerna gradvis bryts ner. Att en folkkär idrottsprofil satte sitt namn på kampen mot den fick genomslag. Insamlingen tog fart snabbt och den drivs idag av Börje Salming ALS-stiftelse själva.

Verksamheten har byggts upp så här sedan starten. Stiftelsen bildades 2022 efter Salmings diagnos och död, med forskning som uttalat huvudsyfte. Insamlingen har sedan dess skett löpande, där företag, kändisar och privatpersoner bidrar och totalen närmar sig 35 miljoner kronor. En rad evenemang har arrangerats, bland annat insamlingsgalan ”En kväll för Börje” på Solvalla den 5 maj 2026, ett slutsålt event vars intäkter enligt stiftelsen ska gå till forskning. Minnesgolfen genomfördes på Ågesta golfklubb i början av september. Art Against ALS, ett kulturprojekt, invigdes 14 juli 2025 på Kalix Sommarsalong, där Kalix blev första kommunen i Sverige med satsningen och konstnärer, fotografer och formgivare samarbetar där för att nå nya målgrupper.

18 procent till forskning väcker en rimlig fråga

Siffrorna säger en sak, verkligheten en annan. En stiftelse som har forskning som huvudsyfte men lägger drygt fyra femtedelar av intäkterna på annat måste tåla frågan varför.

Stiftelsens eget svar är att arbetet är bredare än bara att skriva ut forskningsanslag. Generalsekreteraren har beskrivit att man arbetar ”lika mycket” med att sprida information och att möta drabbade och anhöriga. Stöd till anhöriga är en officiell del av verksamheten, liksom utbildnings- och informationsarbete. Från familjens håll har budskapet varit att Börje själv hade blivit ledsen över den bild som målats upp.

Båda perspektiven kan vara sanna samtidigt. Information och anhörigstöd har ett värde. Men om en givare skänker pengar i tron att de går till forskning och 82 procent går någon annanstans, är det ett förtroendeproblem oavsett hur god verksamheten i övrigt är.

Länsstyrelsen kontrollerar stiftelsers förvaltning

Stiftelser i Sverige står under tillsyn av Länsstyrelsen, som kontrollerar att förvaltningen sköts enligt stiftelseförordnandet och lagen. En stiftelse måste redovisa sin verksamhet och sin ekonomi och tillsynsmyndigheten kan ingripa om medlen används i strid med ändamålet. Länsstyrelsen Stockholm har hand om registret och tillsynen i regionen.

Det viktiga för en givare är skillnaden mellan att en stiftelse följer reglerna formellt och att den använder pengarna som givaren förväntar sig. Administration, evenemang och kommunikation kan vara helt legitima kostnader inom ramen för ett ändamål. Problemet uppstår när marknadsföringen mot givarna säger en sak och den faktiska fördelningen visar en annan.

För den som vill vara säker på att en gåva går dit man tänkt sig finns 90-konton, som kontrolleras av Svensk Insamlingskontroll och kräver att minst 75 procent av intäkterna går till ändamålet. Det är en tumregel värd att kolla innan man swishar.

Forskningen kämpar med små marginaler

Det som gör diskussionen laddad är att ALS-forskning i Sverige har begränsade resurser. Sjukdomen drabbar relativt få och konkurrensen om forskningsanslag är hård. Varje miljon som når labben spelar roll. Sådan grundforskning bedrivs bland annat vid Karolinska Institutet och andra lärosäten, ofta i miljöer som liknar den samverkan mellan vård, forskning och industri som byggts upp i Göteborg.

Frustrationen inom fältet är förståelig. När ett namn som Salmings drar in 35 miljoner och en stor del försvinner i annat än forskning, blir gapet mellan förväntan och utfall svårt att förklara bort. Det liknar den bredare spänningen i svensk hälsopolitik, där värderingar och engagemang ibland väger tyngre än vad forskningen faktiskt visar.

Det handlar inte om att misstänkliggöra alla som samlar in pengar. Det handlar om att givare har rätt att veta vad deras bidrag används till.

FAQ

Hur mycket har Als-stiftelsen samlat in?

Närmare 35 miljoner kronor sedan starten 2022. Av dessa har knappt 18 procent, alltså inte ens en femtedel, gått till ALS-forskning enligt de uppgifter som blev offentliga sommaren 2026.

Vad används resten av pengarna till?

Stiftelsen anger flera verksamhetsområden utöver forskning: stöd till anhöriga, informations- och utbildningsarbete, insamlingsevenemang och kulturprojekt som Art Against ALS. Generalsekreteraren har beskrivit att stiftelsen arbetar lika mycket med att sprida kunskap och möta drabbade som med att finansiera forskning.

Hur vet jag att en gåva går till ändamålet?

Kontrollera om organisationen har ett 90-konto, som granskas av Svensk Insamlingskontroll och kräver att minst 75 procent av intäkterna går till ändamålet. Du kan också läsa stiftelsens årsredovisning, som visar hur pengarna fördelats. Länsstyrelsen för register över registrerade stiftelser och utövar tillsyn över deras förvaltning.

Vad är ALS?

Amyotrofisk lateralskleros är en obotlig neurologisk sjukdom där de nervceller som styr musklerna gradvis bryts ner. Det leder till tilltagande förlamning. Sjukdomen drabbar relativt få personer, vilket gör att forskningen ofta får kämpa om begränsade anslag.

Den bredare lärdomen sträcker sig långt bortom en enda stiftelse. Insamling i en avliden idrottsprofils namn bär ett moraliskt ansvar mot både givarna och de patienter man säger sig vilja hjälpa. Nästa gång du överväger att skänka, ta trettio sekunder och kolla vart pengarna faktiskt går. Det är inte misstro, utan omtanke om att din gåva ska göra den skillnad du hoppas på.